过渡性社区和诊所通过数字健康:基于社区的适应的基于移动电话心脏衰竭在乌干达偏远社区项目

背景

在乌干达,有限的医疗访问了一个很大的负担与心力衰竭患者。越来越多的使用手机,数字医疗工具可以提供一种访问个性化护理支持的平台。2016年,我们的跨国团队采用了一种基于移动电话的心脏衰竭自我保健计划乌干达上下文,发现患者使用该系统显示他们的症状和生活质量的改善。大约84%的乌干达人居住在农村地区,地中海乌干达程序可以提供更大的好处有限的农村社区护理。支持这个项目的实施在农村社区中,本研究在乌干达北部与两个远程诊所合作确定的文化和服务水平要求。

方法

使用从以社区为基础的研究和以用户为中心的设计原则,我们进行了混合方法研究由4参与式共识周期,60半结构化访谈(SSI)和8迭代合作设计会议在两个远程心脏诊所。病人的调查也在每个SSI来收集数据完成相关手机访问、社区支持和地理障碍。定性数据分析使用归纳主题分析。的本地方法two-eyed看到也嵌入分析有助于促进当地有关社区护理的观点。

结果

五个主题被确定。旅行的负担被认为是最大的障碍护理,为患者19公里的摩托车旅行诊所访问。尽管传统医学混合意见,病人常常转向治疗师由于药物和运输的成本。与大多数病人拥有非智能手机(n= 29),所有参与者价值使用数字工具来提高公平获得保健。然而,维持程序使用,整合村卫生团队的角色(VHTs)支持在社区跟进和药物被认为是关键的交付。

结论

基于移动电话的使用数字医疗程序可以帮助减少地理的屏障,而授权远程高频自理。利用可信的角色VHTs的交付计划,这将有助于使更多的文化了解保健离家更近的地方。

在撒哈拉以南非洲地区(SSA),非传染性疾病的负担(非传染性疾病)迅速成长起来,,据估计,非传染性疾病将在2030年死亡的主要原因(1,2]。在慢性疾病,心力衰竭(HF)被发现负责NCD-related所有死亡人数的30%和7%的住院SSA (1,3,4,5,6,7]。给定条件的进步性质,高频特征往往是反复发作,导致病人经验慢性疲劳和呼吸困难的症状,被零星临床代谢失调6,7]。尽管疾病的严重程度,这些症状通常可以解决,如果病人有工具来支持他们进行自我保健的能力(例如,管理饮食、利尿剂、其他药物)(8,9]。然而,许多社区在撒哈拉以南非洲地区目前生活在贫困、复杂的挑战有关健康问题社会决定因素的差异(SDH)(即。、住房、收入、食品安全、获得高质量护理),有实现有限的自我保健的好处2,10]。,为了更好地支持病人SSA的独特需求,自我保健策略需要适应临床和社会因素影响他们的幸福。

认识贫困之间的相互作用和医疗访问、数字健康已经成为一个负担得起的途径改善卫生服务的公平分配11,12,13]。在全球范围内,几乎成了普遍的使用手机,很多人从来没有使用传统的固定电话现在每天使用手机(14]。例如,在乌干达,最近的一份报告发现,大约有74%的家庭拥有一个手机15]。许多乌干达社区面临地理障碍护理,数字医疗可以作为一种低成本的方法来提供临床经验和远程支持(13,14,15]。然而,尽管这些工具的好处,重要的是要认识到,许多数字卫生研究发现混合成功改善人口健康状况在资源匮乏的地区(13,14]。鉴于大多数这些工具被设计用于在高资源设置,这种差异可以很大程度上改善健康与缺乏语境和文化因素包含在数字工具设计(16]。干预措施,未能整合或理解社区所面临的独特挑战继续未充分利用的和/或废弃的社区的早期阶段中采用14,15,16]。改善的吸收和影响数字健康计划,当地社区的需求和功能需要集成在干预的设计。

地中海乌干达:数字健康计划为远程心力衰竭护理

有越来越多的证据表明基地支持使用数字健康有益,在2016年,乌干达心脏研究所(热岛),大学健康网络(UHN)和耶鲁大学合作建立了一个适应移动电话高频乌干达项目设置。最初的计划,被称为地中海,首次开发,测试和在多伦多,加拿大,高频的跨学科团队专家、工程师、设计师、心力衰竭患者和患者,将管理他们的条件(17,18,19]。加拿大与二类医疗卫生清理software-as-a-medical-device,病人使用智能手机,体重,血压袖带记录日常生理读数和报告和应对症状查询(19,20.]。这个数据运行通过一个基于规则的算法,并提供个性化的自我保健指导患者,同时提醒临床医生有变化时通过临床医生在病人的健康状况dashbard [18,19]。认识到加拿大和乌干达设置(即语境差异。,resource availability, cultural context, language), the Medly Uganda collaborative team conducted a mixed methods study, composed of in-depth stakeholder interviews (i.e., clinicians, nurses, patients), patient surveys, and in-person usability testing, to adapt the system to the local environment [21]。系统适应性包括:1)使用现有的开源移动医疗系统,由乌干达卫生部(即管理。FamilyConnect),开发面向病人的应用;2)部署服务的地中海乌干达系统使用非结构化补充服务数据(USSD)技术在乌干达常用;3)将家庭生命体征从基于规则的算法由于缺乏重量尺度和血压袖口在家里设置;4)删除利尿剂剂量调整从病人自我保健的建议由于潜在的安全问题(例如,缺乏家庭生命体征或标准化的实验室检测);5)翻译系统Runyankole和卢干达语。更多细节关于地中海的系统适应性和评估方法乌干达平台之前描述(21,22]。评估地中海乌干达项目对病人的影响结果,单臂,飞行员临床试验(ClinicalTrials.gov标识符:NCT04426630),基于在坎帕拉的热岛,乌干达,最近完成了(23]。使用定制的自我保健的建议和当地的护士支持,患者能够使用简单的功能手机显示改善高频自我保健和健康相关的生活质量(23]。

专注于地理环境:农村与城市贫困

在乌干达,目前超过84%的人口居住在农村,然而大部分的医疗资源是位于城市中心(24,25]。在这些条件下,我们的团队认识到患者在最初的地中海乌干达试点试验已经居住在首都附近地理的好处或者金融手段去热岛[15,24]。鉴于农村医护访问的挑战,地中海乌干达项目可以作为一个支持性的工具来增强病人自我保健,同时减少旅行的负担,经常被忽视的社区。然而,鉴于农村环境的复杂性,几个因素相关社区的临床资源,移动网络连接、文化习俗和传统食物,需要集成在程序规范(24,25]。结合各种特定于上下文的方法,该混合方法研究的目的是与两个农村社区合作医疗乌干达项目适应当地的环境。本文将概述1)伙伴关系构建过程用于共同开发项目重点和研究设计,2)社区需求评估,以便更好地理解上下文的挑战和独特的障碍影响高频保健和3)识别和整合计划的迭代过程适应改善程序的有效性和相关性的当地社区。

设置

热岛位于坎帕拉,目前作为先进的心血管疾病的诊断和治疗的唯一提供者在乌干达的公共卫生部门(26]。给定水平的专业知识,热岛还负责全国心脏保健在几个地区医院(26]。具体地说,作为国家的一部分,风湿性心脏病(RHD)计划,热岛与四诊所在中央,乌干达西部和北部地区(即。,Mbarara Lubowa古卢,里拉)[26]。短缺的心脏病学家可用性、热岛是有限的能力提供当地推广更偏远社区的访问(26,27]。为了解决这个问题,本研究提出合作与古卢里拉心脏诊所更好地理解上下文在社区所面临的挑战,以及文化和服务水平需要适应地中海乌干达项目。

之间的这种研究2021年1月26日和6月30日,2022年,在古卢地区转诊医院,和里拉地区转诊医院,位于332公里和338公里的首都坎帕拉。研究获得了批准Makerere大学医学院研究伦理委员会(mak - somrec - 2021 - 63)和UHN研究伦理委员会(ID号:20 - 6022)。

研究设计

本研究使用一个混合的方法参与社会正义设计远程诊所地中海乌干达项目的适应(12,28,29日]。以用户为中心的设计原则(UCD)和社区参与研究(《跨境隐私规则体系》)是杠杆,确保社区需求的系统性的考虑设计生命周期的所有阶段(21,29日,30.]。UCD和《跨境隐私规则体系》框架使用一个关系研究方法让社区参与和促进社区的变化。与西方研究往往只关注个人福祉的物理状态,一系列Indigenous-based方法被用来更好地整合《跨境隐私规则体系》在研究过程的值(29日,31日]。许多本土方法集中在社区和互联性的原则,即一个人的健康是影响他们的心理之间的平衡,身体,精神和情绪健康31日,32]。在这项研究中,在加拿大和澳大利亚土著方法用于接受全面的自我反省的过程,和更好地理解文化背景的复杂性在多个世界观(12,31日]。下意识的“对我们没有我们”的宗旨,专注于合作,相互学习,并通知合作设计,也用作理论范式研究[32]。本手稿概述本研究的核心方法中使用和全面的描述结果基于社区的适应的地中海乌干达项目。完整的协议描述每个学习阶段将被描述的细节。

研究过程

符合《跨境隐私规则体系》的原则,本研究的第一阶段是集中在伙伴关系建设。以确保尊重参与策略被使用在所有的研究阶段,干预和研究准备参与和评价社区卫生保健(I-RREACH)工具是利用12]。I-RREACH工具是一个基于社区的参与和评估资源,由五个核心组件来支持卫生干预措施的实现在资源缺乏的环境中1)自主参与式共识周期,2)社区配置文件工具,3)关键线人面试指南,4)焦点小组指导和5)参与者评估调查。

与当地热岛的指导团队,北方诊所里拉和古卢被确定为初始社区服务网站。北部两个诊所的合作表达了强烈的兴趣,挑战相关资源限制大大影响他们的保健服务。共同开发项目重点和研究方法,一系列与关键诊所和社区利益相关者参与会话使用I-RREACH工具进行了参与式共识周期。第一个周期涉及一个介绍性的讨论,探索当地的角度对社区目前的护理重点和建议的研究方法。在这个周期的结束,参与者完成了适应I-RREACH诊所概要和社区人口调查(补充文件1)[12]。第二周期作为验证会话来确认每一个利益相关者的观点对于研究目标和设计。这就是所谓的成员检查。这个循环是辅以一种面对面的网站访问从热岛团队成员(MN),使用改编I-RREACH工具的社区配置文件工具,对于深入了解当地的环境(12]。最后,第三周期作为最后的成员检查来验证整个研究方法,以及获得利益相关者输入实际方面研究的关于招聘和社区外展(12]。

一旦批准的研究方法是所有利益相关者,便利样本的迭代需求评估心力衰竭的病人,临床医生和乡村卫生团队(VHTs)是在第二阶段进行的。建立了独特的乌干达上下文,VHTs由卫生部(卫生部)作为合作倡议帮助之间的桥梁社区和卫生设施。考虑到他们的角色在提供家访、教育、和诊所推荐,VHTs包括本研究的所有阶段(33]。按照当地利益相关者,指导参与者招募使用诊所推荐和VHT-led社区服务计划。一旦获得了书面知情同意,所有参与者完成了yarning-style半结构化访谈和适应I-RREACH工具的参与者评估调查(补充文件2)[12,34]。患者也被要求完成一个人口调查(补充文件3),以更好地了解相互依赖的因素影响他们的护理管理。与他们的生活方式有关,这包括元素访问保健、社区支持、药物可用性和手机访问。所有参与者提供了选项进行面试Acholi人,罗Runyankole, Lango或英语。采访记录是鉴定和转录逐字使用传统的内容分析和土著的方法two-eyed看到(35]。的过程two-eyed看到由Mi 'kmaq大阿尔伯特·马歇尔,被定义为一个隐喻两种文化之间的谈判(35]。通过学习的优势地方(在这种情况下,乌干达)知识从一个眼睛和其他西方知识的优势,这种反射性的调查方法提供了一个概念性的框架内公平接受多角度自己的价值。支持这种方法的应用,三位作者参与数据分析过程在每个站点(古卢:CN, JK,西南;里拉:CN,是的,西南)。所有记录都是首先由每个团队成员独立分析,然后五协作分析会议举行开发主题反映乌干达和西方的世界观。检查主题发现结合调查数据,Eakin和格莱斯顿的“增值”的方法也被利用36]。两个协作分析会议举行,讨论中的上下文描述不动产调查数据与生成的主题及其意义。这个增值的过程提供了一个丰富的解释分析,研究数据不仅是评估在其生成知识的能力,还能够重新构建社区的发展背景故事。

在第三阶段,前一阶段的定性和定量数据被用来适应地中海乌干达项目为每个站点。确定了设计要求与诊所和社区利益相关者合作通过一系列的合作设计会议。研究小组(即核心。,Lead Gulu nurse, Lead Lira nurse, UHI Leads, translator) was first consulted to discuss the study findings and identify the appropriate mode to engage with the community stakeholders (i.e., VHTs, parish coordinators). Following this, weekly meetings were held with the core study team to co-develop and refine the adapted program features. With the support from the Lead Nurse at each site, a series of co-design workshops with the VHTs were conducted. These sessions served as an opportunity to co-develop the VHT role within the refined Medly Uganda program workflow, as well as to obtain feedback on the adapted program features. Throughout this phase, the two-eyed seeing approach was used to ensure the local perspective was recognized for the co-development of the design features.

阶段1:伙伴关系建设和学习

四个参与会话与每个社区站点进行共同开发项目优先级和整体研究方法(补充文件4:附录A)。在周期1中,诊所和社区利益相关者(古卢n= 7,里拉n= 6)参加了一个虚拟的参与会议,介绍项目协作。整个会议,提出了一种专注于高频和RHD心脏病患者的支持更广泛的受众。诊所利益相关者强调使用地中海乌干达项目支持的重要性更与心脏专家在坎帕拉的无缝连接。使用I-RREACH工具的诊所,两个站点认出了运输成本,有限的药物供应,等待时间长,缺乏人员或家人支持为核心的壁垒限制病人参加诊所访问。对心脏健康支持在诊所,里拉网站表示,医院试图调整其预算,以满足一些心脏药物,而在古卢,诊所预期政府医院提供护理支持,但尚未作出具体的承诺(补充文件4:附录B)。在社区内的人口调查中,使用广播脱口秀是突出为主要途径促进健康或健康,和VHTs或社区卫生工作者被发现为核心的个人提供在社区支持(补充文件4:附录C)。

周期2,引导护士在每个工作流程提供了一个全面演练的诊所和当前的挑战病人和医疗人员。在古卢,病人主要是心脏诊所,而在里拉,RHD诊所护士让心脏保健服务提供从周一到周五,和门诊部(门诊部当)医疗诊所提供physician-led周二照顾范围的医疗条件。然而,尽管大量的临床医生(n= 8)门诊部当诊所,患者通常被称为RHD诊所临床调查。在两个地点,保健连续性被认为是一个重大的挑战,许多患者未能回到诊所一旦他们的症状改善(表1)。与缺乏社会敏感对于心脏健康管理和有限的可用服务在每一个诊所,识别机会激励自我保健是采用地中海乌干达项目的关键。

给定的上下文发现周期2,添加了一个额外的验证周期(周期3)出行项目优先级和添加组件的研究方法。研究利益相关者组织批准的修改和确定本地团队成员领导下一个学习阶段的便利化。涉众还回顾了I-RREACH工具面试指南(补充文件5)和人口调查这些仪器适应当地的环境。最后参与会话(周期4),利益相关者提供一个项目概要描述了联合研究目标和数据收集的方法。在平行,UHN团队成员(SW)进行3训练与当地诊所(JK, JA),翻译(FO)和热岛的团队(锰、CNM)审查和确定面试指南。

阶段2:参与和需求评估

参与者的特征

60参与者参与这一阶段在两个地点:30例,20年临床医生、10 VHTs。使用收集的数据从联合人口调查显示,病人特征见表2。在两个网站之间,病人有一个相对较大的年龄从18岁到84岁不等。古卢被年轻的病人比里拉(平均年龄32 v 53年,分别)。最常见的语言是Acholi人(古卢n= 11)和Lango(里拉n= 10)。然而,在里拉,更多的病人会说英文和当地语言(n= 5)。在两个地点,患者报告他们的婚姻状况差异,但相对较低的教育水平和更高的失业率。

调查结果

总共26个变量是通过收集病人的人口调查。在两个地点,患者重要的旅行距离访问保健,但病人古卢平均旅行距离的两倍里拉患者(分别为18.2公里v . 9.8公里)(表3)。运输的主要来源是使用摩托车(古卢n= 11 (73%);里拉n= 12 (80%))。照顾者支持不同的两种人群,但一个相对年轻的病人人口在古卢社区,父母是最常见的照顾者(n= 5)。在病人组,体重秤和血压(BP)袖口是罕见的在诊所外,只有一个病人有一个BP袖口在家里。

关于技术的使用,所有的病人都能访问手机在家里,很大程度上与这些非智能手机(古卢n= 13;里拉n = 14)(表4)。方差的细胞覆盖率报告的可靠性,但是MTN被发现为主要细胞提供者。每个人口访问到不同的社区资源,但广播脱口秀认定为健康信息(表的主要来源4)。里拉,一位年长的病人人口,病人被发现更从事文化活动相比,古卢的病人。

采访中发现

五大主题被确定:(i)断开连接的心脏健康管理;(2)负担过重的诊所导致分散方法护理;(3)社区支持的力量是建立在信任和共同的价值观;(iv)协作可以使病人自我保健;和(v)过渡性社区,通过数字医疗诊所。

• (我)断开连接的心脏健康管理的旅程

在偏远社区内,心脏健康经常是不优先,因为社区认为个人被诊断为心脏病是无助的。由于这种耻辱,病人只会寻求护理支持一旦他们的症状变得无法忍受,离开的过程诊断非常突然。在许多情况下,临床医生表示,患者来诊所已经在高频时,他们不愿意接受的现实他们的健康状况。

“大多数的人伤心,因为他们发现心脏作为生活的媒介,如果有任何问题,他们感到无助,需要密切关注,因为他们倾向于孤立自己…大多数人失去希望的人受心脏问题,他们也放弃那个人”(古卢VHT)

“我开始发现我患有风湿性心脏病的可能。我试图移动一小段距离,就像从家里去交易中心,但在回来的路上,我感到很累,我的手像所有肿,热,和白色的颜色。”(古卢病人)

一旦得到诊断,病人被发现为诊所跟进很少回来,因为没有进一步激励在管理他们的身体状况。在许多情况下,缺乏连续性的治疗在这些人群认为是由于穷人patient-clinician关系。即使有临床医生提供一个不同的护理模式,包括体重管理,营养,和咨询,一些患者害怕分享他们的症状的详细信息,因为他们可能会收到的不友好的反应。

“医疗模式真的涉及到更多的药品,咨询,给他们营养教育,并鼓励他们做练习和休息时一些问题”(里拉临床医生)

“大多数病人是如此的恐惧来表达他们的感情”(古卢VHT)

“他们相信医务人员态度不好,他们虐待,他们不欢迎”(里拉临床医生)

鉴于许多病人来自低收入家庭,一些金融约束自我保健的能力有限。具体地说,所有的病人发现药物的成本负担不起。有些病人表示他们经常跳过服药,而将其他经验丰富的任何症状时,由于和因素。认识到患者经常在诊所药店购买药物,旅游的费用也作为高频管理的主要障碍。患者表示,他们不仅有协调的模式(e . g旅行。,bus, motorbike, walk), but they also had to prepare for the physical toll it may have on their health. With these conditions, patients felt that the benefits of clinical care were not enough to combat the physical and financial cost of managing their condition.

“是的,我有问题,首先药物治疗的成本很高,有时我没有钱买药。没有钱去买药,你被迫吃药跳过…我通常挣扎但有时我没有太多能力(金融)为我的药物来满足需求。有时当我经历疼痛的胸口,我停止工作,什么都不做,等待它消退”(古卢病人)

“总有资金的问题。有时如果我报告的姆拉戈(国立转诊医院),尤其是姆拉戈,上次医生说我没有交通工具。我不得不挣扎在公共汽车公园,花一晚上的时间,因为我没有亲戚在那里,这是运输问题,因为缺钱”(古卢病人)

减少身体的挑战与病人的病情,医生鼓励护理人员帮助家里任何劳动密集型任务设置。然而,许多护理人员不同的工作合作,药物的费用,他们玩这个支持角色的能力有限。重要的是要认识到,在女性患者中,任务与国内相关工作定期预期不管病情的严重程度,创造一个重大的挑战在管理他们的症状。

甚至“没有人帮助我,因为我的丈夫说我必须努力获得一些钱为我的药…因为我有很多家务。如果你在家里,结婚,你必须努力工作,没有人来帮助你。你打水,洗衣服,这一切让你非常累”(里拉病人)

“最悲哀的事情是,当你独自一人时,你感到非常难过。至少如果我有别人帮助我,至少会更容易。我也会很累”(古卢病人)

• (2)负担过重的诊所导致支离破碎的护理方法

在临床,临床医生表示,缺乏床空间,设备,和临床经验,有限的保健服务的质量。大多数病人走远的距离在诊所,但重要的病人数量和不一致的临床医生,患者在排长队等待有限的临床研究。里拉,相比门诊部当诊所,RHD诊所的护士处理两倍多的案件一半的工作人员,他们接到急诊科和推荐门诊部当。

“我们的空间(RHD诊所)的问题,我们没有顾问甚至其他医疗人员不过来诊所。甚至其他实习生尝试但e他们不能容忍压缩空间,这让我们所有人的工作”(里拉临床医生)

“诊所被病人和他们(患者)的数字也花很多时间等待线…他们(患者)来自很远的地方,因为它也不容易得到专业知识”(古卢临床医生)

尽管有限的员工可在诊所,医生表示,他们仍未能与VHTs合作。病人在社区内,VHTs已经提供咨询和协助病人转诊,然而他们在诊所由于充分利用有限的培训。临床医师而不是有很强的渴望增加与热岛的心脏病专家合作,但现实是,诊所只与热岛专业咨询。

“我们与护理援助协作,临床医生但不是VHT和传统治疗师”(古卢临床医生)

“我们被训练如何帮助我们的人民。例如,那些患有各种疾病如疟疾,我们给他们毒品;的心脏问题,和那些生活与艾滋病毒/艾滋病,我们建议在社区。无论我们无法处理时,我们指的是医院”(古卢VHT)

改善医疗服务的交付,参与者报告有需要的基本设备在诊所和先进的临床医生和VHTs的训练。一个VHT建议增加护理支持,护士可以一起工作在社区VHTs提供当地的后续护理。使用协作心脏健康研究所或区域中心之间的联系也建议,这将有助于促进更多通知临床讨论热岛和地区之间转诊医院。

“他们应该增加护士的数量,这样他们可以移动VHTs检查病人”(里拉VHT)

“应该有一个心脏研究所的地区,如果我们能有适当的联系与病人直接村”(古卢临床医生)

• (3)社区支持的力量建立在信任和共同的价值观

访问远程社区保健构成重大挑战,病人发现社区支持的来源更加可靠和有效的临床护理。在某些情况下,患者表示有一个水平的不信任与非本地人员或临床医生、护理支持只会提供特定的时间段。一旦一个项目或合作到期,患者会留下一种虚假的希望和失望。相反,在社区里,病人将会提供一个连续的支持级别从家庭、邻居、和教会,帮助缓解护理管理的过程。病人甚至提到他们发现安慰在听故事从社区成员对其他个体如何管理他们的心脏健康在他们当前的生活方式。

“他们好好照顾我;教会成员总是为我祈祷,他们叫我服务。我的邻居也尝试他们最好的,这样我不要一个人呆在家里。他们说如果我无聊,我将强调“(里拉病人)

”在社区里你会发现也有家庭成员的人也遭受同样的(条件),所以他们建议你,给你建议遵循你的处方”(古卢病人)

鉴于偏爱在社区支持,支持患者VHTs发挥了关键作用,他们经常护理管理的初始接触点。尽管他们有限的训练,VHTs与病人有一个更加开放和信任的关系,让他们畅所欲言关于他们的健康和健康。在这个关系中,病人也重视VHTs力量和决心来支持当地社区,他们志愿时间与病人随访,促进无偿诊所推荐。

“VHTs是免费的与他们的病人,他们自由地与它们进行交互。例如,与一个人心脏病知道在他们的生活中发生了什么。如果我们是不礼貌的,他们不会开放分享他们的想法”(古卢VHT)

“所以,当他们知道我是生病了,他们(VHTs)是那些让我和带我去医院。当然,在任何一个医院,你必须排队登记,他们帮助了我,让我和给了我一个号码"(古卢病人)

识别高频管理的复杂性和困难提供文化通知保健,VHTs经历了许多挑战,促进他们在社区中的作用。具体来说,缺乏培训和高频知识管理,许多VHTs有限的能力提供医疗支持。后勤挑战有关旅行远的距离也提出了一个重大障碍,VHTs是在社区工作没有基本的设备,如靴子、手套和手机。

“我们的疾病知识有限,社区可能会问你应该做什么,但你不知道应该做什么。我们参考他们尽早去医院,但是我们应该给手机等可靠的通信和保护齿轮橡胶靴,标签来识别…如果可能的话,你应该慢慢来,教我们如何管理我们的病人来医院早期”(古卢VHT)

“另一个挑战是我们的距离必须徒步旅行访问病人。我们不得不离开(财政)来支持我们的家庭的福利,但我们志愿者时间帮助病人…你必须支付他们(临床护理),但我们VHTs,我们免费”(古卢VHT)

而支持VHT角色的重要性是显而易见的,社区意见喜忧参半的使用传统的治疗。有些病人转向治疗师作为第一指导之前参加治疗诊所的来源,而另一些将寻求草药,因为他们付不起运输或药物的成本。考虑到临床医生的观点,传统治疗师常常误导患者,患者教育有必要整合临床和草药的方法对心脏健康管理。

“有时他们(患者)之前想先去传统治疗师来医院,因为他们持有(治疗师)在高方面,通常他们不希望你挑战”(里拉临床医生)

“他们(患者)总是误导和传统中医的一些宗教,但他们通常去治疗,因为他们面对金融和运输问题和其他很多”(古卢临床医生)

• (iv)协作可以使病人自我保健

让病人自我保健诊所和社区支持的挑战,有必要改进的协作在病人的护理。这通常包括临床医生、VHTs、治疗师、社区领导人,和/或照顾者。许多VHTs发现有一个重要的临床医生和VHTs沟通差距,随着VHTs觉得他们总是追着护士提供更新。其他问题沟通围绕着药物成本差异,某些诊所在哪里更便宜的药物,但由于缺乏合作与当地药房,临床医生在指导成本有限的他们可以提供病人。

“还有一个通信临床医生和VHTs之间的差距。例如,我可能不得不参加一个病人个人如果我有建议患者去健康中心”(古卢VHT)

“我努力购买药物,是非常昂贵的…除非(当地的私立医院)也许,当我去那里时,同样的平板电脑不一样昂贵的诊所”(古卢病人)

在社区内,许多患者共享他们想改善他们的健康状况为他们的家庭是一个例子,但是他们现在没有知识管理他们在上下文环境的约束条件。帮助支持协作的临床实践和增强病人自我保健,提供病人教育强调是关键。临床医生认识到健康教育的重要性和他们的角色在提供支持指导在家里更好地管理他们的条件。

“对我来说,我想要改善,因为如果我没有得到改善那么有孩子的生活变得非常困难。因为有建议,我也给他们,有时我也难过当我的脚肿了”(里拉病人)

“他们可以管理它,如果我们让他们尤其是通过健康教育,支持和他们可以管理自己的小”(古卢临床医生)

当地订婚的来源而言,广播节目被标识为一个支持性的大道提供健康教育和社区敏感。常用的电台在偏远地区,医生建议VHT角色可以杠杆进一步提供通知临床健康教育在本地设置。

“他们(健康教育)通过访问它像一个社区对话由卫生保健提供者,广播脱口秀,也许其他的VHTs训练问题(健康状况)。他们(VHTs)讨论它在社区,让社区意识和敏化”(里拉临床医生)

“有时候我听到ABS收音机电台。有人从古卢大学有时谈论其他草药治疗心脏病或心脏问题”(古卢病人)

• (v)过渡性社区,通过数字医疗诊所

与相关的复杂性与诊所和社区环境,基于移动电话的使用解决方案被视为一个宝贵的机会来支持高频护理。具体来说,通过扩大使用手机对于临床护理,病人能够得到关心支持没有旅行的负担。与许多临床过程能够几乎完成,临床医生可以修改病人的临床方案之前,他们的身体状况显著恶化。然而,为了保持patient-clinician关系的完整性,临床检查需要保持面对面。

“它(数字干预)应该与我的病人,帮我跟进解决其医疗需求在一个方便的时间,并帮助提供一些建议“(古卢临床医生)

“是的,像疼痛管理,咨询可以做,一个可以通过电话指示,但考试应该保持面对面和历史”(古卢临床医生)

认识到独特的每个社区所面临的障碍,患者强调,基于移动电话的工具的可靠性将取决于移动电话网络覆盖。考虑到有些病人共用一个移动电话与他们的配偶或父母,一个结构化的方案需要使用电话时。临床医生也表示,患者常常做多份工作为他们的家庭提供收入,降低相关成本使用数字工具将积分。这包括最小化所需的时长中基于移动电话的工具,以及为患者创造途径获得护理支持较低的医疗中心。

“这是我住的地方没有电我们呆的地方,所以电话有时关闭”(古卢病人)

“这可能是非常必要的系统扩展区域转诊医院病人开始访问这样的降低成本。还需要培训卫生保健工作者”(古卢临床医生)

反映了这些挑战,帮助支持采用和持续使用一个基于移动电话的程序,程序的功能和交付都将需要定制为本地上下文。具体来说,功能与语言和视觉辅助改善可用性被视为核心组件的工具,特别是在病人健康知识背景较低。一个临床医生也认为,包括病人热线,这将为患者提供一个支持骨干,帮助他们在他们的旅程。

“我认为所有的语言如果他们能。因为我不是唯一的人与心脏病和Acholi人当然,我受过教育,但有些人不是教育和患有相同疾病,和他们必须知道。所以它应该印在Acholi人,英语和其他语言。对我们所有人理解”(古卢病人)

“客户关怀帮助线应该有,当地安排病人和医生之间除了英语和其他语言应该安装”(古卢临床医生)

面试评估

使用I-RREACH工具的参与者的反馈评价,参与者在两个网站报道积极回应关于面试会话(表5)。一些关键的亮点包括患者评估的采访是促进他们的首选语言,他们有机会交换想法关于他们生活的不同方面,从文化传统并存病,影响他们的整体健康和幸福。

阶段3:设计和系统适应性

确定设计要求的基于社区的适应地中海乌干达项目,5个迭代合作设计会议与涉众进行从每个社区(总n= 10)。使用第二阶段的结果和利益相关者合作设计会议,六个设计要求确定与研究结果(表6)。

首先,与社区心脏健康教育的必要性,项目方向指导和患者教育手册已经开发出来,让病人更好地理解程序的目的和应该如何管理高频的上下文中当地社区(表6)。第二,鉴于有限的人力资源的挑战,该计划将专注于帮助家庭自我保健减少现场诊所访问需要的数量。第三,创建一个连续性和激励患者的医疗水平保持在他们的护理常规,他们将提供个性化的自我保健的建议与他们的直接报道症状的手机。第四,缺乏专家支持偏远地区,地中海乌干达项目将支持一个协作热岛之间的联系,每个当地的诊所。特别是热岛将提供心脏对当地员工的培训和提供一个面对面的心脏病专家将访问支持大规模筛选事件每3 - 5个月。接下来,集成VHTs直接护理小组的成员,他们将提供1)公认的位置在地中海乌干达项目,2)与临床护士直接通信线路,3)clinic-led培训高频保健和自我照顾行为,和4)结构化的病人随访指南。最后,与高频管理的财政负担,最后设计要求将把重点放在减少病人护理的成本,通过允许程序继续免费或以最小成本的病人使用。

与设想在地中海VHTs乌干达项目的作用,一个额外的三个共同设计与VHTs会议举行每个站点(总n= 6)。two-eyed看到方法是在每次会议,确保VHTs杠杆操作的责任是定制的反映临床需求的项目,每个社区的局部动态。完成合作设计的讨论后,VHTs同意促进两个主要角色在地中海乌干达计划:1)在社区跟进和2)药物交付(补充文件4:附录D)。鉴于负担旅行和需要护理的连续性,VHTs觉得他们能够提供需要的基础上在社区跟进并将每周为患者需要进一步支持两周一次的访问。然而,认识古卢之间的差异和里拉社区动态,在古卢VHTs表示,他们发现前往诊所每周的负担,而不是选择选出1 - 2领先VHTs进行每周的诊所访问和药物皮卡。通过这个角色,每个VHT仍将进行在社区后续访问,但他们将患者记录每周指定铅VHT诊所下降。相反,在里拉,VHTs首选有每个VHT进行每周到医院看病和药物坠崖,每个教区有自己专用的责任。帮助促进VHT角色和支持一个更系统的过程在社区访问,与每个社区联合VHT小册子。这本小册子包括两个主要组件1)病人互动指南与高频问题相关的症状,药物依从性,当地饮食,后续护理和住房,和2)联系信息铅VHT VHTs区,患者和诊所。

主要研究结果

在乌干达,卫生资源分配不均导致农村社区经验更高水平的疾病相比,城市社区(15]。高频持续增长的负担和农村贫困状况恶化,需要引入上下文相关的医疗解决方案。认识到越来越多的使用手机在乌干达、数字健康项目,如地中海乌干达,可以被利用来帮助改善心力衰竭护理(18,19]。然而,随着农村社区面临着明显不同上下文挑战比城市设置,各种文化、社会和结构性因素需要集成在一个数字的设计治疗计划。,为了更好地理解独特的壁垒和地方助理员影响高频的结果,本研究在伙伴关系与远程社区古卢里拉,地中海乌干达项目适应当地的需要和能力。

在农村人口、诊所和社区利益相关者所指,一个基于移动电话高频项目可以帮助支持更方便的照顾他们的病人。重要的是,防止失败试点项目的周期再次发生,地中海乌干达项目的成功将取决于其能力提供心脏保健热岛和当地社区的支持资源(5]。认识到缺乏专业知识在北方诊所,本研究促进了一系列承诺热岛提供教育和培训的来源。更好的让当地社区资源,VHTs也将提供一个专门的位置在地中海乌干达项目,支持在社区跟进和药物交付。通过整合VHT作用在临床和社区医疗乌干达项目的组件,这个模型直接与卫生部保健的愿景VHTs之间的桥梁的社区和卫生设施33]。鉴于这种护理模式的潜在好处,这项研究的结果可以用来帮助VHT角色提供背景支持其他慢性疾病。例如,在一项研究中使用数月调剂(MMS),一个病人接受> 3个月的药物续杯,被用来减少旅游对高血压患者的负担(37]。尽管高血压患者接受彩信显示改进控制,使用MMS仅限于病人稳定(37]。VHT-led药物的集成交付以及在社区随访,患者不同程度的健康状况将能够受益于这个模型的护理,临床医生可以修改他们的药物不需要诊所访问。

除了对提高临床能力的需要,相关因素贫困和人口之间的差距的SDH,创收和住房的重要性高于心脏健康管理。贫困和医疗访问之间的相互作用也使患者不太可能参加后续访问,他们旅行到摩托车的诊所访问(表19公里3)。在许多情况下,病人通常被称为热岛接受专业护理,但旅行的成本超过了改善健康结果的不确定性。鉴于高频管理的金融和身体负担,地中海乌干达项目的一个好处是提供个性化的高频直接护理病人以更低的成本。我们认识到地中海乌干达项目的使用可能导致累积成本在电力和通话时间消费,因此我们将寻求理解的细节与这个项目相关的费用在以后的研究。通过利用VHT角色加上患者教育手册的使用和社区敏化措施,本研究设想,地中海乌干达项目将能够使高频自我保健和社区健康。然而,重要的是要认识到,尽管该计划使护理服务更接近家的能力,许多基本药物经常在他们的可用性和成本波动,使药物进入(仍然是一个重大挑战38)这一障碍,未来的研究应该努力描述特定药物的成本和需求更好地支持病人护理管理和程序的财务可持续性。

虽然认识到每个农村人口面临独特的障碍,影响他们的健康和福祉,本研究整合一系列的反射方法基于西方和本土研究范式更好地理解每个当地环境的重要性。每个临床的生活经验和独特的视角和社区利益相关者都是用于指导程序适应性,即还添加了额外的参与式共识周期和合作设计研讨会,进一步说明设计要求。VHT的作用,具体来说,在发展古卢和里拉网站呈现不同的结构药物交付和在社区服务的跟进,以更好地适应当地社区的偏好。传统医学也探索社区意见,病人被发现时常常求助于草药传统药物变得无法负担(39]。最终,通过与利益相关者合作以外的临床团队,这项研究一直致力于帮助桥西方和乌干达的世界观对心脏健康和健康的管理。

限制

这项研究有一些局限性。首先,参与者招募在这项研究中都有一个直接联系古卢地区区域转诊医院转诊医院或里拉。拓展周边较低的区域医疗中心和社区团体发起的,但随着与COVID-19流行相关的限制,许多人拒绝参与,他们不舒服去诊所的网站。第二,尽管two-eyed看到的使用方法,即至少一个乌干达的研究数据,团队成员将co-analyze UHN研究员(SW)无法完全体验当地的生活见解与缺乏一个面对面社区访问上下文。SW最初旨在前往乌干达促进所有项目活动现场,然而,这种方法被修改,以适应带来的旅行限制和公共卫生指南COVID-19大流行。减轻这一挑战,每周与每个涉众团队和团队会议举行UHN研究员几乎参加了所有参与者面谈通过放大平台。最后,与社区成员表明混合对传统医学的看法,本研究认为治疗师没有招募参与学习,让我们的传统医学知识有限的反馈提供了从各个参与者组。接触的传统治疗师代表我们的未来工作的一个重要组成部分。

农村贫困的发病率持续增长在乌干达,促进有意义的变化,卫生服务需要认识到独特的情况下,挑战,和有经验的障碍,影响一个人的幸福。本研究的核心目的是尊重当地社区的传统和优势更好地理解高频管理的现实。通过整合社区的方法在UCD的过程,确定了六个核心设计要求适应地中海乌干达北部社区项目上下文。尽管旅行的负担被认为是最大的障碍,通过定制地中海乌干达项目的交付和授权使用可信的本地资源,这将有助于使文化通知保健离家更近的地方。

数据支持本研究的发现可以从相应的作者在合理的请求。程序设计要求附加补充数据。

作者要感谢里拉区域的工作人员转诊医院和古卢地区转诊医院领导这项研究的设计。我们也认识到团队从乌干达的心脏研究所的关键作用在提供指导和促进伙伴关系建立过程远程诊所。

这项研究是由加拿大卫生研究院的研究(CIHR)博士研究奖。资助机构没有发挥作用的设计研究中,数据收集,数据分析,或者写的手稿。

作者和联系

1. 学院卫生政策、管理和评估,Dalla拉娜公共卫生学院的多伦多大学,多伦多,加拿大

   Sahr瓦利和约瑟夫·a·Cafazzo

2. 数字疗法中心多伦多综合医院,大学健康网络,r·弗雷泽艾略特建筑,4楼,190年伊丽莎白圣,多伦多,加拿大M5G 2 c4

   Sahr瓦利和约瑟夫·a·Cafazzo

3. 项目综合管理的非传染性疾病,坎帕拉乌干达

   艾萨克Ssinabulya,灰姑娘Ngonzi Muhangi,玛莎Nabadda,安·r·Akiteng &杰瑞米。施瓦兹

4. 坎帕拉乌干达心脏研究所MulagoNational转诊医院,乌干达

   艾萨克Ssinabulya &安r . Akiteng

5. 古卢地区转诊医院,古卢,乌干达

   Jenipher Kamarembo &富兰克林namgyong遗址

6. 里拉地区转诊医院,里拉,乌干达

   珍妮弗阿塔拉

7. 泰德•罗杰斯心脏研究中心大学健康网络,多伦多,加拿大

   希瑟·罗斯

8. 医学科学研究所,医学院,多伦多大学,多伦多,加拿大

   希瑟·罗斯

9. 彼得•蒙克心脏中心大学健康网络,多伦多,加拿大

   希瑟·罗斯

10. Dalla拉娜公共卫生学院Waakebiness-Bryce原住民健康研究所,多伦多大学,多伦多,加拿大

    安吉拉Mashford-Pringle

11. 生物医学工程研究所,多伦多大学,多伦多,加拿大

    约瑟夫·a·Cafazzo

12. 计算机科学部门,多伦多大学,多伦多,加拿大

    约瑟夫·a·Cafazzo

13. 部分普通内科医学,耶鲁大学医学院的纽黑文,美国

    杰里米。施瓦兹

贡献

年代。W, J。年代,点P, J。J。K H。R, J。C和我。导致了本研究的设计。年代。W, J。J。K和M。N联合所有数据收集工具。F。O and J.A served as the translators to facilitate each interview in the local language. S.W, J.A, J.K and C.M analyzed all qualitative and quantitative data, whereby J.A and J.K provided the local perspective for the analysis. S.W, J.A, J.K, C.M, M.N, and F.O co-developed the criteria for the development of each design requirement. S.W drafted the manuscript for all the authors to comment and revise. All authors approved the final version of the paper.

相应的作者

对应到Sahr瓦利。

伦理批准和同意参与

本研究遵循所有相关国家法规和制度政策研究地区内伦理批准获得Makerere大学医学院的研究伦理委员会(mak - somrec - 2021 - 63)和UHN研究伦理委员会(ID号:20 - 6022)。所有的参与者都为本研究提供了书面知情同意。所有方法进行按照有关指导方针和规定。

同意出版

不适用。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突。

出版商的注意

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